Leyre: una historia de acompañamiento y crecimiento

Desde que nació Leyre, su primera hija, Paz Bringas tuvo la sensación de que “algo no iba como debía”. El embarazo había sido extraño y el parto complicado, aunque los médicos no vieron nada fuera de lo normal. Aun así, pronto empezaron a aparecer señales difíciles de explicar: hipotonía, poco contacto visual, una forma de estar que no encajaba con lo esperado.

Durante meses, Paz insistió. Grababa vídeos, preguntaba, buscaba respuestas. Finalmente, el pediatra la derivó al neurólogo, el doctor Jaime Campos Castelló. Aquella primera consulta no trajo un diagnóstico, pero sí una frase que marcaría el camino: a Leyre le pasaba algo y habría que acompañarla en su evolución. No se sabía si el origen era neurológico o muscular y, para avanzar, solo quedaba dejar pasar el tiempo.

Comenzó entonces un recorrido largo por consultas y especialistas. Aunque se confirmó el origen neurológico, el diagnóstico nunca llegó y, con los años, la familia aprendió a convivir con esa incertidumbre. Hoy Leyre sigue sin tenerlo y continúa en seguimiento en el área de genética del Hospital Ramón y Cajal.

Fue el propio neurólogo quien les recomendó acudir desde el primer momento a la Fundación AENILCE. Allí empezó la atención temprana cuando Leyre aún era un bebé. Con ocho meses no se sentaba ni se volteaba, pero el trabajo constante permitió que poco a poco se vislumbraran los primeros avances. Desde entonces, el equipo profesional de AENILCE ha acompañado a Leyre en distintas etapas, adaptando los apoyos a sus necesidades en cada momento.

Inclusión y relación con el entorno

Con el tiempo, Leyre fue construyendo su propio carácter y hoy es una joven de 22 años con una gran personalidad. Al principio puede mostrarse tímida, pero cuando entra en confianza le encanta hablar, preguntar y compartir lo que piensa. Tiene carisma y muestra entusiasmo por todo lo que le rodea. Le interesa la política y sigue muy de cerca la actualidad. Entre otros, admira a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, y a la influencer María Pombo.

Madridista de corazón, disfruta muchísimo acudiendo al estadio con su padre y compartiendo tiempo con su hermana y su grupo de amigos. También le gusta la música, afición en la que Paz asegura que “es una auténtica experta y descubre a su entorno estilos y tendencias de distintos países”. 

Leyre acude cada semana a AENILCE para recibir fisioterapia, pero también para trabajar otras áreas que le ayudan a mejorar su integración con el medio en el que se desenvuelve. Así, entre otras terapias, trabaja su relación con el entorno digital y, muy especialmente con el teléfono móvil y las redes sociales. Todo ello es clave para contribuir a que mejore el control emocional en un mundo como el actual, en el que estamos sometidos a múltiples estímulos. Junto a ello, Leyre participa en un programa formativo en PRODIS, orientado a la empleabilidad y a la transición a la vida adulta. 

Sin ese ansiado diagnóstico, su historia es de un proceso acompañado en el tiempo, en el que los apoyos continuados han permitido avanzar y adaptarse. La historia de Leyre, de Paz y del resto de esta maravillosa familia habla de aprender a vivir sin respuestas cerradas, de poner el foco en la persona y de construir, paso a paso, un proyecto de vida posible. Para Paz, el entorno familiar es primordial, y para todo el equipo de AENILCE es muy gratificante sentirnos parte de lo que ella considera su “familia ampliada”.