La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro producida antes que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión que causa parálisis cerebral podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento; hasta los 3 años de edad. El 90% de los casos de parálisis cerebral se producen antes o durante el nacimiento; ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares; entre otras causas.
1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral y es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000 personas con esta discapacidad.
El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Cuando hablamos de grandes necesidades de apoyo nos referimos a precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. Estas altas necesidades de apoyo no deben impedir una vida independiente de cualquier persona con parálisis cerebral. Avanzar hacia la vida independiente es ofrecer un abanico de apoyos personalizado que tenga por objetivo promover la participación de la persona, pero, sobre todo, poner en el centro las decisiones, los deseos y las preferencias de cada persona.
Una pluridiscapacidad diversa
Cada persona con parálisis cerebral tiene unas necesidades de apoyo diferentes. Aunque todas comparten el tener discapacidad física, esta realidad puede combinarse con otra o con más discapacidades. Así, el 50% de las personas con parálisis cerebral tienen, además, discapacidad intelectual. El 80% tiene disartria, una dificultad física para pronunciar palabras. Además, el 25% carece de comunicación oral. La rigidez muscular causada por la parálisis cerebral, llamada espasticidad, causa dolor al 75% del colectivo. Además, se dan otras situaciones como la epilepsia, los problemas de conducta, la dificultad para controlar esfínteres, sialorrea, discapacidad visual o alteraciones del sueño.
Fuente: Confederación Aspace
En la Comunidad de Madrid residen 12.000 personas con lesión cerebral, que son atendidas por una red de más de 300 centros especializados. Además, en la región nacen anualmente alrededor de 56.000 niños, de los cuales entre un 3% y un 5% presentan alguna discapacidad o trastorno del desarrollo.
Una pluridiscapacidad diversa
Los beneficiarios que acuden a la Fundación Aenilce presentan alteraciones significativas en el desarrollo neurológico, que pueden manifestarse a través de diversas condiciones clínicas como la parálisis cerebral, síndromes genéticos, encefalopatías o trastornos neuromotores de origen diverso. En términos funcionales, la mayoría de nuestros alumnos se sitúan en los niveles IV y V de la Escala de Valoración de la Motricidad Gruesa (GMFCS), lo que implica una afectación motriz severa con escaso o nulo control cefálico y de tronco, y grandes limitaciones para el control voluntario de las extremidades contra la gravedad.
Asimismo, en muchos casos estas condiciones se acompañan de una multidiscapacidad, lo que requiere un abordaje educativo y terapéutico altamente especializado, individualizado y global. Nuestra intervención se centra en el desarrollo integral del paciente o alumno, priorizando su bienestar físico y emocional, la estimulación sensorial y comunicativa, y la promoción de la autonomía personal en la medida de sus posibilidades.
Los casi 40 años de experiencia en el tratamiento de la parálisis cerebral, nos reafirman en el convencimiento de que la intervención integral y temprana de los síntomas favorece el máximo desarrollo posible de la persona afectada.
La persona puede mejorar y alcanzar mayores niveles de autonomía y vida plena recibiendo una atención y estimulación adecuada.
Los síntomas deben ser tratados a través de distintas técnicas (fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional).
El equipo de profesionales de la Fundación AENILCE está compuesto por profesionales altamente especializados en el ámbito educativo, terapéutico y social. Contamos con fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, pedagogos, terapeutas ocupacionales, técnicos educativos y maestros de educación especial. Además, nos coordinamos de manera activa con otros profesionales implicados en la atención integral del niño, como neurólogos, optometristas comportamentales y especialistas médicos. Abordamos nuestro trabajo desde un enfoque multidisciplinar, con una visión integral centrada en la persona y su entorno. La colaboración con las familias y la coordinación entre áreas nos permiten ofrecer una atención de calidad, personalizada y basada en la evidencia científica.
