Estados Unidos, Alemania, Francia o Suiza son algunos de los destinos que ha visitado en los últimos años la familia Velasco-Borrella (@Familiavelascoborrella). Una pasión que, en su caso, adquiere un significado excepcional e inspirador. Porque, para ellos, viajar, implica planificación, adaptación y una gran dosis de energía. Unas premisas que también están presentes en su día a día.
Carmen y Fernando son padres de cuatro hijas de entre 23 y 26 años: Irene, la mayor, y las trillizas Ana, Clara y Lucía, las “pequeñas”. Una familia numerosa cuya historia cobra una dimensión distinta cuando se conoce que dos de las hermanas, Clara y Lucía, conviven desde su nacimiento una lesión neurológica en distinto grado.
Un diagnóstico temprano y un camino que comienza
Ana, Clara y Lucía nacieron prematuras un 21 de marzo y muy pronto cumplirán 24 años. Apenas unas semanas después de llegar al mundo, Lucía sufrió una infección que le provocó un derrame cerebral. Aquella complicación derivó en una patología neurológica que hoy limita su movilidad y su comunicación, haciéndola dependiente para la mayoría de las actividades cotidianas.
Antes incluso de abandonar el hospital, sus padres tomaron una decisión que marcaría el camino de los años siguientes. Contactaron con José Luis Rivas, cofundador junto a María Jesús Cortés de lo que hoy es la Fundación AENILCE. Lucía tenía apenas dos meses.
Búsqueda del entorno adecuado
Lucía recibió el alta hospitalaria en junio y en septiembre ya asistía junto a sus hermanas a una escuela infantil de la Comunidad de Madrid. Siguiendo las recomendaciones de los especialistas en atención temprana, Carmen y Fernando apostaron inicialmente por escolarizar a las niñas en centros ordinarios.
Sin embargo, pronto comprobaron que aquel entorno no respondía adecuadamente a las necesidades de Lucía, cuya afectación era más severa. Tras su primer año en la escuela infantil, decidieron buscar una alternativa que pudiera ofrecerle una atención más especializada. Tenía un año cuando empezó a acudir diariamente a la entonces Asociación AENILCE. Durante 22 años, recibió la atención educativa y terapéutica que necesitaba.
Clara, en cambio, siguió inicialmente otro modelo. Continuó en la escuela infantil y posteriormente fue escolarizada en un CEPI (Centro de Integración y Participación) de integración motórica.. Pero aquella experiencia no resultó sencilla, pues Clara no se sentía cómoda ni motivada en el aula. Sus padres recuerdan aquella etapa como especialmente complicada y finalmente tomaron la decisión de trasladarla al Centro de Educación Especial de Vallecas. El cambio a mejor fue inmediato.
Una relación que se convierte en familia
Durante más de dos décadas, AENILCE ha estado muy presente en la vida de los Velasco-Borrella. Primero José Luis y María Jesús, más tarde también sus hijos Almudena y David, junto con el resto del equipo de profesionales, han acompañado a la familia tanto en el ámbito terapéutico como en el educativo.
Lucía ha trabajado durante años con terapia Vojta, un método orientado a mejorar la postura, el movimiento y algunas funciones básicas como la respiración o la deglución. Clara, además de recibir rehabilitación durante años, colabora como redactora en la sección de viajes de la revista Happy Hour, publicada por la Fundación desde el área de orientación socio-laboral.
“Nuestra relación con AENILCE siempre ha sido buena y estamos muy agradecidos por todo el apoyo que nos han prestado”, explica Fernando. “A nivel humano han sido un gran apoyo. A veces incluso se adelantaban a nuestras necesidades; sabían lo que iba a surgir y nos iban preparando”, recalca Carmen.
Vivir, salir, intentarlo siempre
A pesar de las dificultades, Carmen y Fernando han intentado construir una vida activa y abierta al mundo. Con el paso de los años, sin embargo, los planes sociales se han ido complicando. “Cuando las niñas eran pequeñas y quedábamos con amigos con hijos pequeños, todo era más fácil. Ahora estamos más limitados; cualquier plan tiene que estar adaptado para poder ir con Lucía y con Clara”, explica Carmen.
Más allá de la educación o la atención sanitaria, Carmen y Fernando detectan una carencia importante: las oportunidades de ocio adaptado. El tiempo libre sigue siendo una asignatura pendiente para muchas personas con discapacidad, especialmente cuando alcanzan la edad adulta. Encontrar actividades que permitan a Clara y Lucía relacionarse con otras personas de su edad continúa siendo un reto para la familia.
Los regalos cotidianos
Carmen es fisioterapeuta y su experiencia profesional le permitió comprender desde el principio que la vida no sería fácil. Hoy, sin embargo, habla de aquellos años con una mirada diferente. “Todo lo que ha venido ha sido un regalo”, asegura. Que Lucía sea capaz de decir “mamá”, que le coja la mano o que la llame cuando entra en casa son pequeños momentos que para ella tienen un valor enorme. También ver a Clara convertida en una joven conectada al mundo digital y siempre dispuesta a aprender, es otro de los motores que impulsa a la familia.
La historia de los Velasco-Borrella demuestra la importancia de que la atención temprana esté presente desde los primeros momentos de vida y de la necesidad de contar con líneas formativas especializadas desde la etapa infantil. A pesar de las dificultades, desde la Fundación AENILCE observamos con orgullo el recorrido de esta familia que hace más de dos décadas decidió confiar en nosotros.
Imparables, los Velasco-Borrella ya preparan su próximo destino: Países Bajos. Quien quiera comprobar de primera mano la vitalidad, el sentido del humor y el amor que desprende esta familia solo tiene que visitar su perfil de Instagram: @Familiavelascoborrella.

