Cuando el acompañamiento lo cambia todo: la historia de Nico

Hay momentos que cambian una vida para siempre. Para Luisa Sáenz de Cenzano, todo comenzó con una sensación difícil de explicar, una intuición que apareció una noche tras una cena, cuando su hijo Nico apenas tenía dos meses y medio. Era el Día de la Hispanidad. “Tenía una bola en el estómago terrible”, recuerda. No había señales evidentes, pero algo no encajaba.

Ella y su marido Alberto decidieron ir al hospital. En el camino, Nico empezó a convulsionar. Lo que vino después fue un ingreso en la UCI, crisis epilépticas encadenadas y un diagnóstico que abrió la puerta a una realidad desconocida: una lesión cerebral.

El inicio de una carrera de fondo

Hasta entonces, el embarazo y el parto habían transcurrido con normalidad, salvo una leve complicación sin aparente importancia. Incluso tras una pequeña sepsis al nacer, nada hacía prever lo que estaba por venir.

“De repente empezaron a hablarnos de discapacidad, de atención temprana… y yo no entendía nada”, cuenta Luisa.

Aquel fue el inicio de una etapa marcada por la incertidumbre y exigencia constante. Revisiones médicas cada pocos meses, cambios de medicación, terapias…, y una presión emocional difícil de sostener. “Teníamos que hacerle llorar para que se tomara la medicación. Con el tiempo lo hemos normalizado tanto que a veces se nos olvida lo duro que fue”.

Soledad e inseguridad en los primeros años

La escolarización llegó pronto, pero no en las condiciones que Nico necesitaba. Con poco más de un año, empezó en una escuela infantil ordinaria, sin alternativas especializadas a su alcance.

La falta de recursos y de formación generaba inseguridad. “Había miedo a sus crisis epilépticas. Algunas profesoras no sabían cómo actuar”, explica Luisa. A esto se sumaba la dificultad para garantizar algo tan básico como la administración de la medicación durante la jornada escolar.

En paralelo, la familia trataba de sostener una situación compleja. “Yo me convertí en el hombro de todo el mundo”, recuerda. Una fortaleza que, sin embargo, tuvo un coste en la organización familiar y en sus propias decisiones de vida.

El punto de inflexión: Fundación AENILCE

El cambio llegó con la entrada de Nico en el Colegio de Educación Especial de Fundación AENILCE. “Ahí empezamos a ver la luz”, afirma Luisa con rotundidad. “Encontramos a gente que sabe de lo que habla, que no pone problemas y que te acompaña de verdad”.

Por primera vez, todo estaba coordinado en un mismo espacio: la atención educativa, las terapias, el cuidado en caso de crisis. La vida dejó de ser una carrera constante entre especialistas y desplazamientos interminables. “Antes vivíamos en un nivel de estrés permanente. Allí todo va de la mano. Si hay una crisis, la controlan. Ya no tienes que estar en mil sitios a la vez”.

La importancia de llegar a tiempo

Mirando atrás, Luisa lo tiene claro: la atención temprana marca la diferencia. “Los primeros años son clave. Si todo hubiera estado orientado a Nico desde el principio, nos habríamos ahorrado años de estrés”.

La falta de recursos especializados en esa primera etapa supuso una sobrecarga para el niño y para toda la familia. “En una clase con 17 niños, por muy buena voluntad que haya, es imposible atender a un niño con sus necesidades”. Hoy, su experiencia se convierte en un mensaje claro para otras familias: intervenir a tiempo no solo mejora la evolución del niño, también protege el equilibrio familiar.

Una familia que se adapta y crece

Hoy Nico tiene 12 años y es un niño con grandes necesidades de apoyo. Su dependencia es total, lo que implica que siempre haya un adulto pendiente de él. Aun así, la vida familiar ha seguido adelante.

Después de Nico llegaron sus hermanos, Luis (5) y Marina (3). “La relación entre ellos es muy bonita”, cuenta Luisa. “Han aprendido a empatizar, a entender los tiempos, aunque la interacción con Nico sea diferente”. La dinámica familiar se ha reorganizado en torno a sus necesidades, pero también ha encontrado su propio equilibrio.

Vivir el presente

Con el paso del tiempo, la mirada también cambia. Si algo ha aprendido Luisa es a escuchar esa intuición que la llevó al hospital aquella noche y a relativizar lo verdaderamente importante. “A los padres les diría que se fíen de sus presentimientos, de esa bola en el estómago”. Y les traslada un mensaje esperanzador “todo va mejorando”. También reivindica algo sencillo, pero profundamente significativo: “Estar en el sofá con tu hijo sin hacer nada también es terapia”.

Hoy, tras años de incertidumbre, esfuerzo y aprendizaje, hay una certeza que resume su camino: “Estamos bien, cuidados y disfrutamos del momento”. Y en esta frase se condensa todo: la importancia del acompañamiento, el valor de la atención especializada y la capacidad de las familias para reconstruirse, paso a paso, incluso en los escenarios más difíciles.