Clara: crecer acompañada y aprender sin límites

Clara tiene 33 años y vive con parálisis cerebral desde sus primeros meses de vida. Nació en Estados Unidos, donde trabajaba su padre en aquel momento, aunque poco después su familia decidió volver a España para estar cerca de los suyos. 

Al nacer, Clara tenía una fisura en el paladar y problemas respiratorios que perjudicaban a la tráquea y a las cuerdas vocales. Además, debido a una falta de oxígeno en sus primeros meses de vida, sufrió daños que afectaron al lado derecho de su cuerpo y provocaron su parálisis cerebral. Desde muy pequeña necesitó cuidados, tratamientos y fisioterapia constante.

Fue entonces cuando sus padres conocieron a José Luis Rivas, cofundador de AENILCE, y especialista en terapia Vojta, fundamental en su evolución. Durante un tiempo, recibió terapia en casa, debido a su delicado estado de salud. También le acompañó durante una de sus estancias hospitalarias en el Hospital Doce de Octubre, donde atendía a otros niños y jóvenes. 

En 1996 comenzó a acudir a la Fundación AENILCE. Recuerda que los primeros días el uniforme de María Jesús le daba incluso miedo. “Ahora me acuerdo y me da risa”, confiesa.  Lo que al principio le imponía —“los uniformes verdes y las batas blancas me impresionaban mucho”— terminó convirtiéndose en un espacio seguro donde crecer, aprender y construir vínculos muy importantes para ella.

Clara asegura que gracias a José Luis hoy sujeta la cabeza y tiene mucha más movilidad.  También recuerda a la otra cofundadora, María Jesús: “me daba de merendar mis bocadillos de chorizo”. Charo, también fisioterapeuta; Mercedes, la profe que le enseñaba los colores y las letras… Después llegaron “David, Almu, Rocío, Juan, Ester y María”. Hacían terapia, pero también jugaban con ella, le ayudaban a hacer los deberes, le daban los mejores consejos y le han acompañado en todos los desafíos que le ha planteado la vida, que no han sido pocos. Con ellos arrancó la que sería su gran ilusión, convertirse en especialista en Educación Infantil y Atención Temprana. 

Porque a lo largo de estos años Clara ha compartido su vida con numerosos profesionales de la Fundación, personas que no solo la han acompañado terapéuticamente, sino también a nivel personal. En la actualidad, todos se han convertido, además, en grandes amigos. 

Y no solo allí: durante todo su camino  se ha encontrado con personas que le han tendido la mano para ayudarle a superar su enfermedad y a superarse a sí misma. ‘Gracias a mi situación he tenido la oportunidad de conocer a personas maravillosas’, explica.

Entre ellas está Raquel, enfermera y una de los pilares de su vida. Comenzó a cuidarla cuando Clara tenía apenas seis meses y, después de tantos años juntas, se ha convertido en mucho más que un apoyo profesional: es su compañera de viaje. De hecho, en una nueva etapa llena de ilusión, Clara se ha ido a vivir sola acompañada de ella.

Creer en las capacidades

La educación siempre ha sido una parte fundamental en la vida de Clara. Aunque estudió en distintos centros de educación especial, muchos de ellos estaban más enfocados a la autonomía. Ella pronto supo que quería seguir aprendiendo y continuar formándose académicamente.

Gracias al apoyo de profesionales que supieron identificar sus capacidades y adaptar la enseñanza a lo que necesita, consiguió completar sus estudios en  educación infantil y atención temprana. 

Sin embargo, el camino no siempre fue sencillo. Tras completar la parte teórica, tuvo muchas dificultades para encontrar un centro donde cursar unas prácticas adaptadas. Finalmente, Fundación AENILCE le abrió sus puertas para realizarlas allí, permitiéndole colaborar en la creación de material educativo para el alumnado del colegio.

No obstante, el vínculo con nosotros sigue muy activo. Clara es hoy uno de las redactoras que hace posible la revista y podcast Happy Hour, un proyecto del Área de Orientación Sociolaboral que lleva en funcionamiento desde 2022. Allí un grupo de jóvenes con lesión cereal “hablamos sobre nuestros intereses y damos visibilidad a nuestras voces, ayudando a que el mundo nos escuche”. Como no podía ser de otra forma, Clara habla de educación y de inclusión.

El año 2022 es también una fecha muy señalada para ella, porque vio recompensado su esfuerzo al recibir el galardón “Kilómetros de Vida”. Fundación AENILCE presentó su candidatura a estos premios promovidos por la Confederación ASPACE Madrid, que reconocen el esfuerzo, la autonomía y la superación personal de los jóvenes con parálisis cerebral.

Sensibilizar para construir inclusión

Más allá de su trabajo educativo, Clara también realiza una importante labor de sensibilización en colegios. A través de charlas y actividades con alumnos de distintas edades, comparte su experiencia y acerca la discapacidad desde una mirada natural, cercana e inclusiva.

“Creo que, para que la sociedad sea más consciente y cercana a la discapacidad, es fundamental conocerla desde la infancia”. Para Clara, la inclusión empieza precisamente ahí: enseñando a los niños a convivir, compartir y relacionarse desde la igualdad.

Y tiene claro cuál es el mensaje que quiere trasladar a la sociedad y a las administraciones: “Lo primero y más importante es que cualquier niño sea valorado lo antes posible a través de la atención temprana, para que sea atendido de forma adecuada a sus necesidades y con todos los apoyos necesarios, tanto médicos como económicos. Es fundamental que las administraciones actúen con mayor rapidez y que cada niño pueda acceder a un centro de atención temprana donde, día a día, se le ayude a desarrollar al máximo sus capacidades”.

Desde Fundación AENILCE estamos profundamente orgullosos de todo lo que ha conseguido Clara y las palabras con las que describe el camino que hemos recorrido juntos nos llenan de felicidad: “Con vosotros he crecido, he aprendido y he hecho grandes amigos y amigas. Me siento muy orgullosa de pertenecer a la familia AENILCE”.